2024年8月17日上午，beat365体育官网在线下载“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员解思瑞，于陕西省西安市莲湖区大土门社区开展了罕见病科普宣讲活动。本次宣讲主题为“让罕见被看见”，旨在通过科普的方式，唤起公众对于罕见病的认知，减少社会对罕见病的偏见和刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

宣讲过程中，解思瑞首先介绍了大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向社区居民展示了罕见病具体类型和表现，并通过分享罕见病患者的故事和经历，向大家传递出罕见病患者们“面对疾病不放弃，面对困难不逃避”的乐观坚强的人生态度。

随后，解思瑞向大家深入讲解了罕见病的具体概念、类型等基础知识，帮助大家建立起对于罕见病的全面了解。同时，她详细介绍了罕见病的遗传性、低病发率的特点，增强了大家对于罕见病专业知识的认识。她从国家层面介绍了国家出台的与罕见病相关的各种政策以及对罕见病患者给予的的支持和帮助；同时从个人层面呼吁大家用爱和理解来对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。

病虽罕见，但爱不应罕至。“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲的方式，让人们能够更好地学习、理解罕见病相关知识，从而尽可能消除对罕见病患者的误解和歧视；也希望通过讲述罕见病患者的故事，传递他们身上所蕴含的力量与精神，呼吁“让罕见被看见”，在社会中传递爱与温暖。

文/解思瑞

图/解思瑞